Où vont les adultes vivant avec une déficience intellectuelle (DI) ou un trouble du spectre de l’autisme (TSA) pour poursuivre leur développement et leur stimulation alors que les services pour les plus de 21 ans sont pratiquement inexistants? À la Gang à Rambrou, pour une partie d’entre eux, c’est un lieu comme nulle part ailleurs où les arts sous toutes ses formes leur permettent de s’épanouir, de prendre confiance et offrent aux parents, souvent épuisés, un peu de répit.
Simon s’interrompt de la peinture qui lui demande une grande concentration quand il entend le même nom que lui dans la salle. « Moi aussi c’est Simon! Une photo, une photo », clame-t-il en pointant notre photographe. Paolo, pas loin, ne se fait pas prier non plus pour prendre la pause, sa guitare à la main.
En pénétrant dans les locaux de la Gang à Rambrou, on est frappé par la couleur et l’abondance des œuvres artistiques. Et elles sont belles. Des tableaux accrochés aux murs, des sculptures aux rebords des fenêtres, des instruments de musique, des costumes et des décors de théâtre. Le regard curieux peine à se poser tant on s’étonne à chaque détour. Chez Rambrou, l’art, et la différence sont maîtres. « La gang », c’est ce sentiment d’appartenance qui nous habite dès qu’on y met les pieds.
Une histoire de cœur
L’organisme communautaire situé au cœur d’Hochelaga-Maisonneuve accueille près de 85 personnes vivant avec une DI. Des adultes, jeunes et moins jeunes, qui passent chaque jour dans ce lieu pour développer et perfectionner leur créativité, à leur rythme, à leur manière.
Suzanne Beaulieu, directrice générale, remonte en 1995 pour raconter les débuts de l’organisme qu’elle a fondé. « Cette année-là, j’ai été promue cheffe au service de réadaptation au Centre Gabrielle-Major. Je m’occupais de deux activités de loisirs, dont une de théâtre. Ç’a été coupé parce que ça ne faisait pas partie de notre mission première. Les six personnes touchées par cette coupure sont venues me voir et m’ont dit « nous, on veut quand même faire du théâtre ! », alors j’ai cherché des moyens pour maintenir l’activité, mais en dehors du centre. C’est là que j’ai créé La Gang à Rambrou, se souvient-elle. En 2006, on a ajouté les activités en arts visuels. En 2011, quand j’ai pris ma retraite, j’ai commencé à faire grossir l’organisme. » Si on offrait des ateliers de théâtre cinq heures par semaine au début, la Gang à Rambrou est aujourd’hui ouverte cinq jours.
Le calendrier hebdomadaire de l’organisme est impressionnant: cours de bandes dessinées, de musique électronique, de percussions, d’arts plastiques, de théâtre et de chant, de contes, un programme de formation dans les métiers des arts de la scène et mille et un autres projets.
Celle qui a consacré sa vie aux personnes ayant une DI est retraitée depuis 11 ans du Centre de réadaptation Gabrielle-Major et dirige l’organisme bénévolement depuis presque 30 ans. Vous avez bien lu : bénévolement ! Elle y consacre plus de 35 heures par semaine. Ouvert du lundi au dimanche, cette précieuse ressource est aussi un répit pour les parents la fin de semaine. Il en coûte 150 $ par an, par personne, pour adhérer à l’organisme. Aujourd’hui, ce sont 16 employés et plusieurs bénévoles, comme Mme Beaulieu, qui portent la mission chaque jour.
Créer nos moyens
Pour la fondatrice, consacrer sa vie à une cause prend racine dans son combat contre l’exclusion. « J’ai toujours été contre les injustices sociales. Et la déficience intellectuelle, c’est une grave injustice, en partant. Ce sont ces personnes qui sont les plus laissées pour compte. C’est rare qu’on entende « on adonné tels montants pour la déficience intellectuelle ». Il y a un manque de services et on n’est pas assez innovateur, dit-elle. J’avais une collègue qui disait toujours : « c’est pas la personne qui est limitée, ce sont nos moyens pour lui apprendre des choses qui le sont ». Il faut travailler sur nos moyens. Cette phrase m’a toujours poussée à trouver de nouvelles manières de faire pour leur développement. Alors pour moi, Rambrou, ça doit être une place comme ça. »
Rambrou, pour la petite histoire, c’est le nom d’un personnage fictif d’une des premières pièces de théâtre présentée. Un nom atypique qui met l’accent sur la créativité, l’originalité, le mystère plutôt que sur la condition des participant.e.s.
Parent engagée
Impliquée comme membre du conseil d’administration, Danielle Gaudet est la maman de deux adultes qui fréquentent la Gang à Rambrou. Marie-Josée, 39 ans, et Yannick, 48 ans, ont une déficience intellectuelle moyenne et une déficience physique. Tous deux sont en fauteuil roulant. Ils passent environ trois jours par semaine à l’organisme. Mme Gaudet s’est toujours engagée dans la défense des droits des personnes ayant une déficience intellectuelle. Elle raconte: « Yannick est en hébergement depuis l’âge de 22 ans. Il avait de gros problèmes de comportement. Marie-Josée, je l’ai eue avec moi jusqu’à l’âge de 35 ans, mais à un moment donné je n’étais plus capable, je n’avais plus l’énergie. Maintenant elle est en hébergement depuis quatre ans. C’est sûr que ça me libérait quand elle venait ici lorsqu’elle habitait avec moi. Ça me donnait du répit. »
La mère est reconnaissante de ce que Rambrou apporte à ses deux enfants : « Yannick n’a pas beaucoup de stimulation au centre où il habite, surtout qu’ils ont suspendu toutes les activités pendant la pandémie. Venir ici, ça le fait sortir et son comportement s’améliore à chaque fois. Marie-Josée abeaucoup socialisé depuis, et elle a toujours aimé les arts. Elle se sent bien ici. En hébergement, elle ne l’est pas. »
Neurodiversité
Samuel Ragot, consultant en politiques publiques, promotion et défense de droits à la Société québécoise de la déficience intellectuelle (SQDI)
Depuis quelques années, on entend de plus en plus le terme neurodiversité quand on parle de personnes neuro-atypiques. Servant en premier lieu à combattre la stigmatisation des personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme, il s’est vu attribuer plus largement à l’ensemble des groupes exclus par un langage jugé stigmatisant.
Pour Samuel Ragot, consultant en politiques publiques à la Société québécoise de la déficience intellectuelle (SQDI), si le terme ne fait pas l’unanimité, il a le mérite, selon lui, de pointer vers le réel problème, qui est beaucoup plus large : « On parle de culture, de comportements sociaux, de valeurs dominantes de notre société, qui est marquée par le capacitisme. C’est la discrimination basée sur le handicap. La croyance que les personnes handicapées sont moins capables et ont donc moins de valeur sociale. »
Selon lui, le terme peut servir à mobiliser autour de demandes communes. « Il y a des spécificités et c’est important de ne pas les perdre de vue. Mais en même temps, c’est important d’être solidaire d’autres populations et de ne pas voir notre action en vase clos. On représente la cause de la DI, mais quand on travaille avec d’autres organisations, par exemple en autisme, en santé mentale ou en déficience physique, on va utiliser un vocabulaire plus large. Ça dépend des publics et des occasions. C’est un terme très inclusif et très large qui regroupe la santé mentale à bien des égards », explique M. Ragot.
La directrice de La Gang à Rambrou constate ce changement de lexique dans les récentes recherches et les demandes de subventions, entre autres. Suzanne Beaulieu dit avoir composé avec plusieurs façons de nommer la déficience intellectuelle au cours de sa carrière et ne s’enthousiasme pas devant le néologisme. « On essaie de trouver des formules qui sont moins heurtantes, je suis d’accord. Neurodiversité, je ne sais pas si ça dit au monde ce que c’est vraiment. C’est un peu flou », dit-elle. Même son de cloche pour Danielle Gaudet, mère et membre du CA: « La déficience intellectuelle peut se perdre dans ce terme, les besoins et les demandes spécifiques aussi. Ça ne dit pas ce que mes enfants ont, c’est particulier et ça peut l’effacer quand on utilise un langage qui se veut trop inclusif. »
